知っておいたほうがいいこと

C型肝炎のペンパル(仮にAちゃん)がいます。
私は、そのパル(Aちゃん)と共通のパル(仮・Bちゃん)がいて、AちゃんとBちゃんは何度か実際に会っているそうです。
Aちゃんは手紙に病気について書いてくるのですが、私は会ったことがないですし、C型肝炎のことを詳しく知らないので、今、どんな症状なのかよくわかりません。
Bちゃんに聞くと、「調子はいいみたいだよ」と言っていたので、症状は落ち着いているんだと思います。

Aちゃんの手紙に、国からの支援(社会保障)について書いてあったのですが
「今は保障を受けているけど、もうすぐ切れるの。
社会保障を延長してくれるかも分からない」んだそうです・・・

それから「日本には社会保障はあるの?」と聞かれました。

「日本でも給付金は出るけど、国に肝炎訴訟をして給付金を受け取るとか、手続きが色々と大変」と返事を書こうと思っています。

ところで「指定難病」について知っていますか?
私は前に「この病気を指定難病に」という署名活動か何かをしているニュースを見たことがあって、そのときは、「大変なんだな~」と思いつつも、自分は難病とは関わらないと思っていました。(考えるのが怖いというのもありました)
母は劇症肝炎だったのですが、まさか母が難病になるなんて想像していませんでした。

この「指定難病」は、国から給付金がもらえるのですが、書類をそろえて、保健所へ提出してと結構手続きが面倒です。
だけど、こういう制度があるということは、知っていたほうが絶対に良いと思います。
だって、病院が教えてくれるか分からないもの・・・
私から「医療費について聞きたい」と病院に伝えたら、この制度のことを教えてくれたんですが、もし聞かなければ、知らなかったかも。
(劇症肝炎の治療は、ものすごくお金がかかるんだそうです)
あと、早めに申請したほうがいいです。
保健所に書類を提出した日(それか翌日だったかも知れません)から給付金がもらえるので。


家族が入院したとなれば、パニックを起こして、治療費のこととか忘れてしまうけど・・・。
でもこういう社会保障があるということは、知っておいたほうがいいと思います。

今の指定難病は56疾患でしたが、300疾患に拡大されるそうです。
でもね、劇症肝炎は「指定難病」から外されるそうです。(あと2疾患も外されるそうです)
今まで難病だったのに、難病から外されるのは何で?という感じですが・・・。
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